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明日へつながるチャレンジ〜あきこの体験記〜

【第1話】病気の発覚とそう失

2017.11.6

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私は視覚障害者であり、腎臓が悪く腹膜透析をしています。 通院ではなく自宅で、人の手を借りずに自分自身で全ての工程を行なっています。

糖尿病からくる合併症等で目が見えにくい上に、腎臓も悪い方が全国に数多くいると聞いています。私もその1人です。
視覚に障害があるため、日中の時間を有効活用できる腹膜透析を選択できず、血液透析をしている人がほとんどだと思います。もちろん病気の種類や主治医の方針等いろいろあるとは思います。でも、目が見えないことだけが理由で腹膜透析が選択できずにいるのであれば、工夫次第では腹膜透析だって可能だということを、多くの方に知っていただきたいと思い自分の体験をお話しします。

そしてこの記録が、現在透析を受けている方やこれから透析を受けるかもしれない方、周囲に透析を受けている人がいるお友達やご家族の方、さらに眼科や腎臓内科など医療に携わっている方等、多くの人に少しでも何か感じ取っていただけるものになればと思っています。


2010年1月の朝、1人暮らしの私の体に突然のことが起こりました。
つけっぱなしであるはずのテレビの画面どころかテレビ本体も全く見えず、テレビがある方向からはアナウンサーの声しか聞こえません。
私は気が動転し、携帯のボタンの位置も分からないパニック状態の中なんとか手探りで警察に連絡し、救急車を呼んでもらいました。
かかりつけ医がいなかった私は、現在お世話になっている静岡県立総合病院に運ばれ、そこで初めて目が見えない原因が糖尿病からくる網膜症であることに加え、腎症も発症していることを知りました。それからまず視覚障害との戦いが始まりました。

ほんの数日前まで元気に普通に仕事もしていたのですが、実は救急車で運ばれる少し前から「あれ? 最近ちょっと太ったかな?」と体の変化を感じていました。考えてみるとそれは腎臓の病気からくるむくみだったようです。その時の姿は視覚障害になっていた私には見えないので分かりませんが、私を知っている人によると本来の私がわからない位に顔も体も変わっていたそうです。
あまりにも突然のことで何が何だか分からないうちに総合病院での治療が始まり、2 〜3日で嘘のように体重が10キロぐらい減ったのを覚えています。それだけ体内に水分が溜まっていたようです。確かにベッドに横になって寝ることさえも辛く苦しかったのを記憶しています。

入院し、腎臓の治療と同時に眼科での治療も始まりました。
体の状態が余りにもひどく悪化していたので、眼科で目の手術をすぐに行うことはできませんでしたが、先生方はその時にできる最善の治療法で手術ができるタイミングを考えてくれていました。
この時腎臓内科の先生からは「いずれ透析になることでしょう」、眼科の先生からは「きっと失明するでしょう」と言われ、ベッドの上で人目もはばからず泣き続けたことを覚えています。

入院してから3週間が経ち、腎臓は安定したと思いました。体調が少し落ち着いてからは本格的に眼科の治療が始まりました。
大きな手術から小さな手術まで繰り返すこと10回程、半年かけて手術は行われました。
失明すると言われていた私の目は右目は見えなくなりましたが、先生方の努力のおかげで、左目はわずか0.01ですが視力を残すことができました。視力と言っても人や物などの区別がつかず、周りに何があるのか全く認識できません。
それから体は落ち着きを取り戻し、しばらく自宅での経過観察となりました。

しかしそれは同時に、孤独で不自由な毎日を送る3年あまりの長い引きこもり生活の始まりだったわけです。

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あきこ

あきこ

静岡県在住。
2017年10月現在、腹膜透析1年10ヶ月。
私は透析以外に視覚障害があります。
この体験談を読んでいただいた方、そしてその方とつながるすべての方に少しでも希望の光が届きますように、視覚障害があっても少しの可能性を信じてチャレンジを続けています。