よっしーよっしーさん

トミーさん、初めまして。
ヨッシーと申します。もう透析を受けて20年を過ぎました。
まさにトミーさんのおっしゃる通りです。
本来は、患者が全員参加してもいいぐらいのものかと思います。

私も、今の病院に来るまではずっと入っておりました。
ただ私、転勤が多いので、その都度、その病院、県の腎友会に入り直す形となり、その都度一からにな
るので、結構大変です。さらに今の病院なんて、腎友会に入って、とりまとめをしている方はいらっしゃ
るようですが、活動なんて、見る影もありません。
なので、昨年から1年以上、入れずにいます。
つまり、病院単位、県単位で、腎友会自体もどうも積極的なところ、消極的なところと、ピンキリです。
これも患者が入らない要因になっていると思います。
幹部（青年部を含む）がお歳を召した方々なので、電子化もさまだまだ。
こんな状況では、腎友会を知らない患者、家族も多いのでは？と思うぐらいです。
また、患者の中にも、面倒はごめん、と今は透析が受けられるのでそれ以上を望まない方もおります。

おっしゃる通り、医療費は年々膨大な額になり、その要因として透析患者の増加はしっかり銘記され、
一部マスコミでも問題視されたり、問題発言をする方までいらっしゃいます。
これを見るだけでも、そう遠くない未来に国策が変更される可能性が見え見えです。
陳情している国会議員も手のひらを返す様子も、目に見えるようです。

さらに、ここの所長ではないですが、これ以上透析患者を増加させない努力、
患者通しがよりよい透析ライフを過ごせるための支援システムの構築。
さらに透析意外の、iPSなどの先進医療を用いた代替技術の開発支援など、
本当はやることは満載かと思います。
いきなり変えるのは至難と思いますが、これだけネット社会になったのですから、
今にあわせた改革も同時に進めるべきではないかと考える次第です。

テリィさん

こんにちは。透析になって３年です。腎臓病が悪化して色々調べたら
腎友会を知りました。透析導入になって腎友会の話が出るのか？と思っ
ていましたら、入会案内の冊子を貰っただけでした。

どうやら私の病院は腎友会の活動には熱心ではないようです。
皆さんが話されてるように透析患者にとって大事な団体である
のは間違いなく、かといって入会するきっかけもなく・・・の
ような状態です。

会費などの面はおいといても、もっと会の活動をリアルに接する
機会があればとは思うのですが。

みるくさん

私は糖尿性腎症ですが、腎友会参加したいのですが、私の通っている総合病院は腎友会に加入してないみたいで、私はまだ透析寸前ですが、透析までは行ってないのですが
親身になって相談に載ってくださったりしてもらったので、ちなみに福岡ですが。
個人で入会って無理なのでしょうか？

じゅんさん

はじめまして、もずくと申します。
私は、敢えて入会していません。
　過去には、透析患者のために活動したからこそ、いまの透析環境が有ると
十分理解・感謝しております。しかしながら入会しない理由は、

1.当時の条件闘争と比較して現在とても恵まれており、他の難病患者を差し置いて
　今現在、条件闘争することに幾ばくかの疑問を感じていること。
2.非常に大きな団体となり、他の難病患者団体と比較して力を持ち過ぎている
　と、感じていること
3.組織が大きくなり、組織員の多くの労力とコストが「組織維持」に使われていると
　感じている。会社の労働組合問題にも似ているかもしれません。

皆さんの意見と相反する意見ですが、皆様の意見を否定するものではなく、
捻くれ者がこんな想いですよ、ぐらいに思っていただければ幸いです。

goodluckさん

1.決算公示を2022年以降まだ出していない
2.1）収入1.2億円　給与役員3130万円
　2）いまどき印刷製本費用2600万円必要？
　3）どうみてもお役所と一緒で単年度使い切り
https://www.zjk.or.jp/about/outline/upload/20230907-100726-3796.pdf
3.本当に公益に寄与そいているのに、なぜ一般法人

結局、既得権益の巣窟

ひいこさん

腎友会は、最初の頃は入っていました。
でもクリニックで会長さんをやる人がいなくなって、クリニックの腎友会が無くたってしまい、それっきり入っていません。
県？の腎友会に個人的に入れば良いのかも知れませんが、迷っています。
医療費の事もあるかも知れませんが、友人づきあいが今はなかなかきっかけが無く、
腎友会に入れば少しはキッカケ作りが出来るのかな？と思ったりしていますが、
どんなものでしょうかね？
私は透析歴が長くなってきた割は元気なのですが、それでも一般の人と透析の事を話さずお付き合いするのにも不安があり、考えてしまっています。
腎友会の話とずれてしまって、ごめんなさい💦