研究員のはなし（体験談）

腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのためのじんラボ腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのためのじんラボ

患者だったり、医療従事者だったり、
腎臓病・透析治療の当事者として関わるじんラボ研究員が、
等身大の言葉で語る体験談です。
「わかるわかる」、「こんなことがあるんだ」などと、
楽くて、笑えて、ちょっと泣ける、そんな『はなし』を連載しています。

私は諦めない～障害と難病が教えてくれたこと～

徳井希望1982年11月生まれの37才、兵庫県在住。
34才で発達障害（自閉症スペクトラム障害、注意欠如・多動症）、36才の昨夏にIgA腎症（保存期）と診断される。
趣味は水泳、読書、ライブ&ドラマ鑑賞、ピアノ。特技はピアノ演奏。
現在は障害者雇用で雑貨店の販売員として働きながら、公務員と作家を目指して奮闘中の日々を送っている。

あ～ちゃん千葉県在住53歳女性です。3歳より腎臓病を患い、5歳でIgA腎症と診断されました。27歳で透析導入、29歳で母親から生体腎移植、30歳で結婚、32歳で長男出産、37歳で透析再導入し15年が過ぎました。
現在は週3回6時間透析を受けています。不定期ですが派遣の仕事や、趣味のガ―デニング、ばら園でのボランティア活動などをしています。息子が成人した今は、自分の将来や老後の在り方などを考えるようになりました。

あ〜ちゃんのはなし【第6話・最終回】再導入と2度目の透析生活

2020.01.27

文：あ～ちゃん

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重複障害者からの福祉サービスへの願い

ミーナ1990年9月生まれの28歳（2018年11月現在）です。生まれつき、先天性緑内障という目の病を持っており、幼い頃から弱視で現在はほとんど見えていません。腎臓は昨年急な体調不良から緊急透析導入となり、今に至ります。原因は不明です。視覚と腎臓の重複障害ですが、日々楽しく生活しています。
趣味は読書で、4時間の透析中に1〜3冊くらいは読んでしまうかなりヘビーな読書家です。

ミーナのはなし【第6話・最終回】最後に：医療関係者へのお願い

2019.09.09

文：ミーナ

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ありのままを受け入れ、「お陰様で」の精神を忘れず、目標をもって生きる

たいしょう1972年2月24日生まれの46歳。奈良県奈良市在住で、約3年前に糖尿病性腎症を発症し、透析導入。小さいころからスポーツが大好きで水泳、剣道、相撲、アメリカンフットボールなどをしていました。40歳を超えたぐらいから疲れやすい身体になり、感染病なども発症していました。透析導入後の1年間は身体がなじむまで大変でしたが、今は安定した透析ライフを楽しんでいます。
仕事は退職してしまいましたが、持ち前の明るさで家族や周囲の方々の協力のもと、趣味や日記などのライフワークを中心に前向きに頑張っています。

たいしょうのはなし【第5話・最終回】支えてくれた周りの方々との関係

2019.03.04

文：たいしょう

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私の腎臓日記

小沢里央私は移植と透析の両方を体験しています。
生後7カ月の時に腎臓が悪いことが発覚。徐々に悪くなり中学2年のとき生体腎移植を受けました。その25年後には透析をしなければならなくなり、透析を始めて4年が経ちました。今は週3日5時間透析を受けています。
お花が好きなのでフラワーアレンジメント教室へ通ったり、旅行をするなどして毎日過ごしています。
これから私の日記を開いてお見せしていきたいと思います。

小沢里央のはなし【第3話・最終回】世界の広さ…そして今

2018.10.15

文：小沢里央

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私は蘇る

天野心現在、腹膜透析で治療中。過去は、血液透析、生体腎移植を体験しました。
この間に子供を２人授かりました。そして今…。

天野心のはなし【第6話・最終回】再移植

2019.02.25

文：天野心

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明日へつながるチャレンジ〜あきこの体験記〜

あきこ静岡県在住。
2017年10月現在、腹膜透析1年10ヶ月。
私は透析以外に視覚障害があります。
この体験談を読んでいただいた方、そしてその方とつながるすべての方に少しでも希望の光が届きますように、視覚障害があっても少しの可能性を信じてチャレンジを続けています。

あきこのはなし【第4話】腹膜透析を行うための、日常生活での私の工夫

2018.05.28

文：あきこ

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前だけを向いて、たまに立ち止まって、また歩きだす

伊東ひろみ1979年10月生まれの37歳（2017年4月現在）。順風満帆な人生から一転、2012年秋くらいから体調が悪くなり、2013年3月にネフローゼ症候群と診断され、即入院、即透析となりました。
2014年12月に母から腎臓を提供してもらい、腎移植。現在に至ります。
私の体験や思いなどを紹介させていただけることに感謝申し上げます。

伊東ひろみのはなし【第1話】慢性腎不全と診断されるまで

2017.05.22

文：伊東ひろみ

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エピソードからの学び

松岡由美子上野透析クリニックで看護師をしています。
患者さんとお話する機会が少ない手術室から、存分にお話ができる透析室に移動し28年が過ぎました。皆さんから怒られ、教えられ、支えられたお陰で今も続けることが出来ています。これからも皆さんと透析室で幸せの種をまき合い、一緒に良い時間を過ごしていきたいと思っています。

松岡由美子のはなし【第3話】生活と透析

2017.08.21

文：松岡由美子

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生活の“可能性”を広げよう

よっしー岩手県生まれです。小学生の時にIgA腎症と言われてから腎臓病と付き合ってきました。23歳、大学卒業と同時に透析導入しました。
仕事は大学で技官として学生さんの指導に当たっています。
透析は火曜コースの夜間です。旅行が趣味で実益とかねて日本全国、最近は海外にも出かけています。

よっしーのはなし【第12話・最終回】生活の“可能性”を広げよう

2018.12.17

文：よっしー

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生かされている喜び　〜さまざまな方のお陰で透析を続けられ感謝〜

オガタトオル透析歴19年になります。普段はサラリーマンをしながら、月、木、土の夕方から6時間の透析を受けています。透析を始めてからボケ防止のためにピアノを始めて13年（バイエル終了）。少し間をおいて、ボーカル始めて3年目です。仕事以外に気分転換を、と好きな音楽を続けています。
家族は、家内と娘の3人です。娘が2歳の時に透析を導入となりましたが、来年就職です。昨年娘が運転免許を取得したので、30年近くのレンタカー生活に終止符を打ち、娘名義で車を購入します。家に車がきます。わくわくしています。
透析でつい億劫になってしまう旅行にも、久々に行こうかと思っています。

オガタトオルのはなし【第5話・最終回】透析20年を振り返って

2017.07.18

文：オガタトオル

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夫婦間生体腎移植　〜繋がる想い〜

横山真三26歳で透析導入となり途中腹膜透析（CAPD）も経験しました。CAPDもノントラブルで経過しましたが、腹膜を守るために8年で終了し再びHDへ。縁あって透析室の看護師さんと結婚して17年間、妻からは常に腎臓提供を申し出てくれていましたが、妻の体にメスを入れることなど考えられず、気持ちだけもらっていました。
そんなある日「この方たちなら妻を任せることができる! 」という心から信頼できる先生方との出会いに恵まれ「夫婦間生体腎移植」へ踏切ました。現在移植後4年を順調に経過しています。

横山真三のはなし【第6話・最終回】移植できたことに感謝、そして現在の生活

2016.04.18

文：横山真三

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多発性嚢胞腎体験記

関矢武明1999年3月21日の春分の日にくも膜下出血の一次破裂が分からず入院。精密検査で大騒ぎ中の腹部エコーで多発性嚢胞腎が発見されそれ以来闘病しています。多発性嚢胞腎は遺伝の場合が大多数ですが、私の周りの親族には多発性嚢胞腎患者が存在せず、くも膜下出血と多発性嚢胞腎が分かるのに時間がかかり、発見がもう1日遅かったら死んでいたと言われました。
多発性嚢胞腎の保存期は2005年の2月3日までの約6年間で、嚢胞感染のため腎機能が一気に低下し2005年2月4日より血液透析導入しました。
現在日中はサラリーマンをしていて、月水金の夜間透析をしながら闘病生活を送っています。

関矢武明のはなし【第5話・最終回】悩みごととまとめ編

2016.03.07

文：関矢武明

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透析女子のリアルな日常　〜若くったって、いいじゃない〜

びょん1991年岩手県生まれ。岩手県在住。
生まれてまもなく先天性ネフローゼ症候群と診断され腹膜透析治療を開始し、2才半の時に母より生体腎移植を受けました。
1994年春、左腎に腫瘍が見つかり（ウイルムス腫瘍）、摘出しました。
23歳から血液透析導入になり現在に至ります。
特技はパソコンのキーボードのタイピング。運動は苦手、読書が好きなインドア派ですが、最近の休日は腎友会青年部の仲間といろいろなところへ出かけることが多いです。透析は火曜コースの午後です。
今の目標は一人暮らしできるようになることです。

びょんのはなし【第6話】歩けるということ

2016.11.21

文：びょん

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腎不全にうまれて〜腹膜透析から移植、血液透析導入まで〜

びょんのはなし【第5話】【最終回】終わりと始まり

2016.01.14

文：びょん

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Oruka’s roomへようこそ!

オルカ30代前半で透析導入して、透析中に読んだ本がきっかけで心理カウンセラーを目指し39歳で一念発起。
再び高校へ通い心理系の大学を卒業した後、カウンセラー養成講座を経て49歳のときに念願のカウンセリングルームOruka’s roomを開設しました。ブログを書いてます。

オルカのはなし【第13話・最終回】一人でやっていけるかなぁ〜?

2016.01.25

文：オルカ

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ゆっくりと、前向きに

宮本研医師15年目になりました。民間病院の透析医と製薬・ヘルスケア関連のコンサルタントを兼務しています。病院で白衣を着ているときも、講演中にスーツを着ているときも、色々な気持ちや出来事と向き合っています。
大学医局に所属する腎臓＆透析専門医ですが、学術研究よりはもっぱら医療現場での実践に励む日々です。

宮本研のはなし【第9話・最終回】内シャントの不思議

2016.02.08

文：宮本研

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我が家の透析導入と海外透析

ミヨシ埼玉県在住。1974年生まれの主人が2007年6月8日に血液透析を導入しました。快適な毎日が送れるように試行錯誤の日々です。
外国へ渡航する際に不安で苦労した実体験を基に透析が必要な方とご家族のお手伝いができればと《海外透析予約代行「えがお」》を2009年に立ち上げました。

ミヨシのはなし【第7話・最終回】門戸開放しよう

2014.08.28

文：ミヨシ

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ここまで出来た　腎臓病患者の仕事（移植者編）

ある1967年　宮城県仙台市生まれ。
小学1年生時の健康診断にて蛋白尿が出ている事が分かり、経過観察。中学1年生で蛋白尿が+3になる。高校3年生時に腎生検を行い、巣状糸球体硬化症（FGS）と診断され、そのままステロイドのパルス治療を行うが効果がなく、経過観察を続ける。大学3年生の時に透析導入。透析治療を受けながら就職活動を行い、電気メーカーへ就職。3年後に母親をドナーとして生体腎移植を実施。
2013年4月で移植後18年となる。

あるのはなし【第6話・最終回】そして現在。腎臓病患者の方へのメッセージ

2013.12.03

文：ある

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4つのステージ〜笑顔と涙と闘いと〜

はこ治らない病気の存在をまだ知らなかった10歳でIDDMを発症し、30年近く経って透析を導入しました。ひそかにインスリン50年賞を狙っていたのですが、ある日突然膵腎同時移植の順番が…11年の透析生活では透析条件でかなり苦悩しましたが、人に恵まれてなんとか過ごすことができました。
今は移植した臓器と末永く歩いて行けるように頑張っています。

はこのはなし【第6話】紀ノ国で『投石』

2014.01.14

文：はこ

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日々精進なのですっ☆

りんご大学病院→中規模地域中核病院を経て現在透析看護に本格的に携わることを夢見て奔走中。趣味はマラソンと俳句とアート鑑賞。
所長との出会いから腎臓疾患には何かと御縁があり、看護を続けるなら「腎」だなと感じるようになりました。
人とのつながりを大切にし、疾患とともに歩む患者さんの透析ライフを応援したいと考えています。
まだまだ勉強中の身ですが、どうぞよろしくお願いいたします。

りんごのはなし【第8話・最終回】旅立ちの時なのですっ！

2014.09.08

文：りんご

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透析患者•よしいなをきの日常生活

よしいなをき透析はしていますが普段はスポーツ自転車に乗って体を鍛えています。
仕事は、平凡なサラリーマンですが、透析の時間を利用して、ブログを書いたり、小説を書いたりしています。

よしいなをきのはなし【第24話】透析を受けるようになって大変だったこと、良かったこと

2015.12.10

文：よしいなをき

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昔を学び　今を見つめ　未来を語ろう！

幸世界的に有名なビートルズがレコードデビューした翌日に、私もこの世にデビュー。
身体は小さいけれど、態度はデカイ。四角い部屋を丸く掃く大雑把なO型。小学6年生で男の子達と野球に明け暮れる中、突然の透析導入となり、気がつけば歴40年を目前に。
歳を重ねても、資質のおきゃんは留まること無く、車好きはあと北海道と沖縄を走行すれば全国制覇。精神統一も兼ねてライフル射撃を楽しみ《総てにおいて、最後まで現役で》を座右の銘に、今日も行く。

幸のはなし【第1話】小児期で透析導入になって

2013.04.01

文：幸

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旅に出ませんか？

まくまくたけちゃん1964年生まれ。東京在住。原疾患:腎硬化症。透析歴7年。職業:フリーカメラマン。
最近になってようやく一部の方々に認知され始めた高効率透析を目指して試行錯誤中。
趣味は、クラシックバレエ、コンテンポラリーダンス、オペラ、ミュージカル、オーケストラ等の鑑賞。仕事は、これらの写真撮影をすること。その関係で、日本全国をはじめ、たまーに欧米へも現地取材を敢行。国内、海外旅行も好き。（最近では、趣味なのか仕事なのかごっちゃになっているかもしれない部分もあります）透析者の現在では必然的に国内外を問わず旅行臨時透析が必須なのが現状です。
次回は、4月にウィーンへ撮影に赴く予定。最新のヨーロッパの透析事情もご紹介出来るかも。

まくまくたけちゃんのはなし【第1話】旅に出ませんか？

2013.04.01

文：まくまくたけちゃん

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