じんラボを応援する!

[ 新規会員登録(無料)] または [ ログイン ]

腎臓病(慢性腎臓病:CKD)・透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。
基礎知識やQ&Aコミュニティ、透析管理ツールやサポート情報など、元気に生活するためのすべてがここに。

新規会員登録(無料)

じんラボ所長室

2019.1.15

文:所長

99

じんラボ をフォローして最新情報をチェック!

img_guidebook

「患者がつくった透析のほん」に寄せられた「もうすぐ透析です、と言われたあなたへ〜先輩患者からのメッセージ【前編】」公開中!!

なぜ透析ライフガイドブックをつくるのか

現在、1年間に約4万人の方が透析を導入しています。そしてその多くは不安を抱えたままの状態での導入です。
2017年10月、透析導入時の心境とサポートについてじんラボ上でアンケート調査を実施しました。その結果、「透析導入に際し、不安を感じましたか」の問いに「はい」と回答した方が68.6%、「透析導入時、最も不安だったことは何ですか」に対しては64%の方が「生活・収入に関して不安だった」と回答しています。

このアンケートから見えてきた課題は、導入後の生活や収入に関する不安を抱えている患者が多いことと、医療者と患者双方の理由により情報伝達が十分でないために不安が生じるということです。

じんラボアンケート 2017/10実施 
対象:透析患者(全国・男女年齢不問)

Q1:透析導入に際し、不安を感じましたか(n=105)

fig_q1

Q2:Q1「はい」と答えた方:透析導入時、最も不安だったことは何ですか (n=75)

fig_q2

Q3:医療者から受けた透析の説明や指導は十分でしたか(n=105)

fig_q3

Q4:Q3で「いいえ」と答えた方:説明や指導が十分でないと感じたのははぜですか(n=49、複数回答)

fig_q4

また、導入指導時に医療者から持ち帰られる資料をもらったと約6割の方が回答していますが、導入後の生活を具体的に想定できる情報、受け入れるための心構え、就労に対する不安解消等の本当に欲しい情報は少ないことが、自由記述回答で明らかになっています。

私が直接お会いした方や、じんラボに寄せられたご相談でも「これから透析になると言われたけれど、どうしたらいいのか…」といった、透析導入を目の前にして思考停止してしまい不安だけが募っている方が多くいらっしゃいました。

「透析導入時に不安を募らせる方が多数いる現状を何とかしたい」
「患者とそのご家族の導入時の不安を少しでも減らして、早く自分らしい透析生活を送ってもらいたい」
そんな思いを抱いてから2年程かかってしまいましたが、透析をはじめる方向けのガイドブックの制作にやっと着手することとなりました。


「患者がつくった透析のほん」ってなに?

「もうすぐ透析です」「そろそろ透析です」「透析導入です」などと言われた方の不安に向き合い寄り添う、ど真ん中のガイドブックを目指しています。

透析に関する情報は書籍やインターネットなどにいくらでもあります。それはとても良い環境ですが情報量が多いだけに、何が必要な情報なのかが分からなくて、余計混乱することもあります。
透析導入時に、「まず知っておくべき情報」だけを掲載したガイドブックをつくろう。その情報とは何なのか、最も分かっているのは先輩患者です。
現在透析患者である私たちが透析導入の際に「もっとあのことを知っておけばよかったのに…」「これをやっておいて良かった!」という経験や知見が最も役立つのではないか、と考えたのです。

img_guidebook


制作委員会のご紹介

先輩患者の経験や知見を反映した「患者がつくった透析のほん」にするべく、まず2018年3月に全国の3名の患者仲間に制作委員会への参加を呼びかけました。原疾患や導入の経緯等が異なる、とても信頼のおける患者仲間です。快諾いただき、とても嬉しく心強く感じました。その3名の仲間をご紹介します。


1人目は上野高史さんです。上野さんには「アスペクト比P」のペンネームで、じんラボの立ち上げ当初から長く記事を執筆いただいています。
広島県の患者会活動でも、患者のため透析医療のため精力的にご尽力されています。

上野高史さん

上野高史さんプロフィール:中国地方に住むオタク系透析患者。20歳の時にIgA腎症と診断され、忙しさにかまけて6年間ほぼ治療をしないまま放置してしまい、27歳の時に透析導入。今年で透析導入16年目、透析病院での仕事と透析に趣味に透析患者会のお手伝いと走り回っています。


2人目は藤本栄美さん。藤本さんも「りんりん」のペンネームで、マルタ島での透析体験など旅日記を執筆いただいています。
大阪府在住、在宅透析をしながらバリバリ仕事をこなし、プライベートもとてもアクティブな方です。

藤本栄美さん

藤本栄美さんプロフィール:浪花に棲息するフツーのOL(死語)。頻繁な海外往来で高血圧発症、ドクターストップで転職もサービス残業200時間/月とかの無茶が祟り死にかけて、有無を言わせず2008年透析導入に。
現在は2日に1度、夜通し機械に繋がれ穢れた血を浄化しつつ、デイタイムはお仕事にオフタイムはライヴや旅行に飛び回っています。
今日は今日限り。濃密な時間を生きていたい。 更なる自由を求めHHD始めました。


そして3人目はハマーです。埼玉県在住、腎臓病・透析患者のこころのサポート活動のメンバー(ピアサポーター)としても私たちと活動をともにしており、イラストがとても上手でみんなを癒してくれています。
じんラボの記事にたびたび登場しています。

ハマー

ハマープロフィール:埼玉住み。多発性のう胞腎で2016年から透析導入。 頭では理解していたつもりでも、感情では納得できず、シャント作成まで半年以上ねばってしまいました。
腎臓病・透析患者のこころのサポート活動に参加中。
患者としてのコミュ力はまだまだ修行中。資格取得に向けて勉強中です。


こうして始動したガイドブック制作委員会。所長の私、ツマのカオリを加えた5名で月に1〜2回のWebミーティングで、どんなコンテンツを載せるべきかの検討を重ねました。面識のないメンバーもいたため、6月に神戸で開催された透析医学会の際に全員で初顔合わせ、焼き肉でキックオフを開催しました。

焼き肉でキックオフ

その後、この患者当事者3名に加えて、日頃から医療関係のお仕事でお世話になっているHealth Communication Facilitator®の吉田智美さん外部サイトへ、じんラボの中の人ndecoこと横井亜紀子さんにもご協力いただき制作を進めています。


「患者がつくった透析のほん」の役割と効果

「患者がつくった透析のほん」は、患者だからこそ同じ患者に伝えられることは何かを第一に考えます。

  • 経験から導き出された対処法やコツ
  • 同じ経験をしてきたからこそ、知らなくて困ったこと、後悔したこと
  • 折り合いをつけるポイント
  • 同じ経験をしたから分かる悩み
  • よくある勘違いや失敗談
  • 禁止、節制、我慢ではない可能性を広げる工夫
  • 置かれている状況に即した、自分が知るべきこと、やるべきこと
  • 将来を想像しやすくなるヒント
  • 実生活にそのまま活かせること
  • 病気と正しく向き合うために知っておくべき知識

そして、常に手元に置きバイブルのように患者に寄り添うことを目指し、以下のようなことにも気を配ります。

  • ショックやパニック状態で身体的に認知力が低下していても理解できる
  • 生活の不安を和らげ、困ったときにも安心感を得ることができる
  • いつでも手元に置いて見返して使える

導入時に知っておくべき情報を効率よく理解・吸収できれば、より早く透析のある生活に慣れ、前向きに治療に取り組み、自分らしい透析生活を築いくことに繋がると確信しています。これが最大かつ最強の効果です。


「患者がつくった透析のほん」を寄付で応援してください

このガイドブック(冊子)を制作、印刷し、医療者から必要としている患者さんの手に届けるためには約400万円の費用がかかります。

私たちは「みんなでつくる『患者がつくった透析のほん』」にしたいと考えています。どんなメンバーが関わり、どんなガイドブックが出来上がっていくのか、制作過程を順次このページでご報告します。
寄付という形でぜひ「患者がつくった透析のほん」づくりを応援してください。

ガイドブックの仕様(予定):
・ターニングポイント毎に必要な情報を集めた3冊構成
・B5版24P/各1万部発行(初版)

単発寄付で3000円以上ご寄付いただいた方は、ガイドブック巻末または当サイトにお名前(またはニックネーム)を記載いたします。

継続寄付または単発寄付で1万円以上ご寄付いただいた方は、お名前(またはニックネーム)の記載に加えてガイドブック1セット(初版分3冊)を進呈いたします。

クレジットカード以外のお支払い方法をご希望の方および企業・法人の方は、お手数ですがメールにてご一報ください。
メールの件名を「じんコレ」とし、本文にお名前をご明記ください。
メール:info@jinlab.jp

透析導入を控え不安と戦う仲間を
一緒に応援しましょう!

ご寄付の方法と金額を選択してクレジットカード決済に進んでください。

→ご寄付方法について


「患者がつくった透析のほん」の制作過程の最新情報

最新情報を随時お届けするため、Facebookページを立ち上げました。「患者がつくった透析のほん」がどんなふうに出来上がっていくのか、ぜひご覧ください。そして私たちを応援してください。ページへの「いいね」もお願いいたします!

この記事はどうでしたか?


  • 記事のクリップ機能を使うには会員登録が必要です

※個別の返信は行っておりません。

所長

所長
一般社団法人ペイシェントフッド代表理事。社会福祉士。透析歴31年。
14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。
長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。
「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。
「ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会」の実現に皆さんと共に歩んでまいります!どうぞよろしくお願いします!

こんな情報が知りたい、その他ご要望など、「じんラボ所長室」にご意見をお寄せください!

ご意見をお寄せください

PR

じんラボ所長室の最新記事

こんな情報が知りたい、その他ご要望など、「じんラボ所長室」にご意見をお寄せください!

ご意見をお寄せください