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腎臓病(慢性腎臓病:CKD)・透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。
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生き活きナビ(サポート情報)

仲間とともに笑顔に。
いま、不安を抱え一人で悩んでいるあなたへ
〜じんラボのピアサポート活動を一緒に盛り上げてください!

2018.8.20

文:所長

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じんラボでは2014年よりピアサポート活動を行っています。現在までに25名のピアサポーターが誕生し、延べ80名を超える参加者の悩みや不安に寄り添ってきました。
このじんラボのピアサポート活動を、さらに多くの方に知っていただきたく改めてご紹介します。
そして、皆さんにもっとこの活動を知ってもらうために動画を作成しました。サポーターの皆さんが実際に参加して感じたこと、良かったこと、参加を検討している方に知って欲しいことなどを語り合っています。この記事の最後でぜひご覧ください


そもそも、なぜ「ピアサポート」が必要なのか?

現在33万人に迫る透析患者は、日々の透析での苦痛や重圧から精神疾患に罹る患者が多いうえ、悩みや苦しみを一人で抱え続け、社会から孤立しがちな患者が多いとされています。じんラボで行った患者のメンタルケア環境に関するアンケートでも70%以上がうつ病・抑うつ状態経験者という結果でした。
患者が孤立してしまう原因には、目に見えない障害であるが故に社会からの理解が低いことや、生活習慣病からの透析導入が増えているため、この疾患に対するイメージが悪いこと等があります。その上、仕事が少ない、仕事が続かない、治療以外で出歩くことが無くなる等、人とつながる生活が出来なくなることが心身の健康に影響すると考えられます。

また透析未導入の腎臓病患者(推測患者数約30万人)に関しても、孤立を余儀なくされているのではないでしょうか。厳しい自己管理が必要な治療と向き合わなければならい上、患者会等のコミュニティが存在しません。患者を支える家族も同様に悩みを共有できるコミュニティはありません。

医療者等による専門的なサポートはもちろん大切ですが、同じ立場だからこそ分かり合えることもあります。がん治療でのピアサポートは国を挙げて推進を支援するほど重要視されています。ピアサポートで同じ体験をした人と出会い、話を聴いてもらうことで孤独感が和らいだり、安心感を持つことができます。そして自分を肯定することで治療に前向きに取り組む意欲がわき、生きがい・やりがいを持って生活を送ることが期待できるからです。
慢性疾患とともに生きる腎臓病・透析患者とそれを支える家族にとっても、ピアサポートは大きな効力を発揮するはずです。
希望を持って自分らしく生きる患者と、それを前向きに支える家族がピアサポートによって増えれば、患者の社会参加はきっと促されます。同時に、支えあいながら前向きに生きる患者の姿を社会に示すことで、疾患への正しい理解を促し、誰もが暮らしやすい希望ある社会を可能にするほどの「力」があると確信しています。


じんラボのピアサポート「こころのサポート活動」の特徴

ピアサポートの力を活かし、ひとりで悩む仲間を減らし、希望を持って自分らしく生きる仲間を増やしたいと活動を始めて4年が経ちます。
活動を通して見えてきた課題は、将来に大きな不安を抱えている腎臓病患者、日々の透析での苦痛や重圧を抱える透析患者、それを支える家族では、それぞれ悩みや必要なサポート、コミュニケーション方法が異なることです。
共通の体験を持つ者が、気持ちに寄り添い共に支え合うことを「ピア(peer=仲間)サポート」といいます。しかしじんラボでは、この活動を拡げるためには患者同士に限らない「こころのサポート」のためのスキルと場が必要であると考えました。
たとえ共通の体験を持たなくても、「こころのサポート」のためのスキルを身に付ければ、胸の内をしっかり聴きくことで気持ちに寄り添い、悩みを解決できるように後押しすることが出来るようになります。

そこで、「腎臓病・透析患者さんとその家族のこころのサポート活動」として、患者当事者に限ることなく仲間として活動に参加いただいています。
現在はまだ活動が小規模で分けることが出来ませんが、数年以内には、腎臓病患者、透析患者、家族それぞれの「こころのサポート」の場を提供できるように、活動を拡大していきたいと考えています。


じんラボのピアサポート「こころのサポート活動」の構成

「こころのサポート活動」には、2種類のご参加いただく目的と、2種類の催し(イベント)があります。

「じんサポ」には、話を聴く側のサポーターか悩みなどの話を聴いてもらう側、どちらかでご参加いただくことになります。サポーターとして活動していただくには、まず「こころのサポーター養成講座」で「コミュニケーションスキル」を学んでいただきます。
「じんサポ」で話を聴いてもらうことで誰かをサポートしたい気持ちが芽生え、サポーターになった方もいます。とりあえず、軽い気持ちで「じんサポ」への参加から始めてみてください。

こころのサポーター養成講座

開催回数
年2回
対象
腎臓病・透析患者・家族をサポートしたいと思う方ならどなたでも
概要
人の心によりそって前向きな気持ちになれるように背中を押し、互いに支えあうための「傾聴に留まらない話を聴くスキル」や「解決をサポートする会話法」を含む、「コミュニケーションスキル」を学びます。

養成講座修了後、希望者は「こころのサポーター」としてご活躍いただきます。
ただし、「コミュニケーションスキル」は講座を受けただけでは身につきません。繰り返しトレーニングすることが重要です。そのため、スキルアップするための講座や練習会、より良い活動にするためのミーティングなど、養成講座や「じんサポ」が開催されない月にも集まりを持っています。
このように、毎月1回の定期的な活動でコミュニケーションを図り、サポーター同士の支えあいも生まれています。

こころのサポートの場「じんサポ」

開催回数
年4回
対象
腎臓病・透析患者・家族ならどなたでも
概要
「こころのサポーター」が参加者の胸の内をしっかり聴き、気持ちに寄り添い、悩みを解決できるように後押しする場です。

こころのサポート活動に参加するとイイこと

参加者アンケートやサポーターの話を元に話を聴く側、聴いてもらう側どちらにも当てはまる「イイこと」をまとめました。

話を聴いてもらえる
自分の気持ちや事情に合わないアドバイスをされることなく、気持ちよく話を聴いてもらえます
気持ちが明るくなる
話をちゃんと聴いてもらえると、それだけで気持ちが明るくなります
患者仲間が出来る
同じ病院の患者同士ではちょっと話しにくいことも、この場では話せます
自分の思い込みが払しょくできる
意識していること以上にたくさんのことを「こうだ」と思い込んで、自分を追いつめていることに気づきます
人生が豊かに
今まで出会わなかった人たちと出会えるなど、イベントに参加することで楽しみが増えて、人生が豊かになります

そして、サポーターになるとさらにもう一つ。

コミュニケーション力が上がる
「こころのサポーター養成講座」で学んだコミュニケーション方法を使うことで家庭や職場などの人間関係が楽になります

「どうしてそんなに『イイこと』が起こるの?」と思った方は、ぜひ動画をご覧ください。その答えが見つかるかもしれません。


「じんサポ」での皆さんへのお約束

「じんサポ」は、不安や悩み等の個人的なことをお話しいただく場です。そこで、ご参加いただく皆さんに安心してお話しいただけるよう、サポーターは以下をお約束します。

  • 活動を通じて取得した参加者の皆さんの個人情報や秘密は、絶対に他人に口外したり、利用しません
  • 活動を通じて取得した事例等も許可なく使用しません
  • 治療や医療行為に関することに、踏み込んだり意見しません
  • 個人名を出したり、特定の個人の批判はしません
  • 政治活動・宗教活動はしません
  • 金銭・経済的支援はしません
  • 安請け合いをしたり、おせっかいを焼きすぎません
  • 自分の意見を押し付けません

皆さんのご参加とご支援で成り立つ活動です

「漠然とした、どうしようもない不安を持っている人」
「自分が前に進めない原因が明確になっていない人」
「一歩前に進む具体的な方法がわからない人」
「いろんな不安、悩みをもっている人」
このような方は、どなたでも「じんサポ」にいらしてください。
「そこに行ったら何かあるんじゃないのかな」といったあやふやな気持ちの方でも大歓迎です。

また、同じ腎臓病・透析患者・家族のこころをサポートしたい、「話を聴くスキル」や「解決をサポートする会話法」に関心がある方は「こころのサポーター養成講座」を受講してください。
まず参加してみることで、あなたが、仲間が変われるかもしれません。
私たちの活動を一緒に盛り上げてください!

今後の開催日程や詳細は、専用ページ「開催予定のこころのサポート活動外部サイトへ」に掲載中です。
次回は2018年9月9日に「じんサポ」を開催します。お申し込みも上記専用ページからどうぞ。

じんラボでは、こころのサポート活動へのご支援も募集しています。

紹介リーフレットやポスター、チラシの設置・配布
「じんサポ」や「養成講座」の会場提供
活動資金のご寄付 等

ご協力いただける施設・企業・団体、もちろん個人の方もお名前を明記の上、下記アドレスまでメールにてご連絡をお願いします。

メールアドレス:メールアドレス

ご協力をよろしくお願いします!


動画「いま、不安を抱え一人で悩んでいるあなたへ 参加者座談会」

「ピアサポートの重要性や、じんラボが何をしているのか分かったけど、具体的にはどんな変化があるの?」と思った方はぜひこの動画をご覧ください。きっとその疑問がスッキリしますよ。

ダイジェスト版(2分11秒)

本編(17分51秒)

※この動画は、任意団体チーム☆スカイとして「公益信託オラクル有志の会ボランティア基金」の助成を受けて作成しています。

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所長

所長
一般社団法人ペイシェントフッド代表理事。社会福祉士。透析歴31年。
14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。
長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。
「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。
「ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会」の実現に皆さんと共に歩んでまいります!どうぞよろしくお願いします!

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