【特別編】なぜ調査? 結果をどう見る?『透析を受けている人の「就労と暮らし向き」に関する調査』について聞いてみた①

こんにちは。ピーペックで理事をやっている武田です。今日はよろしくね。

近年、社会保障に関する議論が盛んになって、国会や国の審議会・委員会等で医療費の自己負担について議論される場面が増えてきました。おふたりは「高額療養費制度」って聞いたことありますか。

そうです。2024年11月、その自己負担の上限額を引き上げる案が、国の審議会に出されました。でも、その引き上げ案は、治療を諦める人が出てきてしまうような、大きな負担を求めるものでした。

そこで、がんや難病の患者団体が、高額な治療が必要になった人が安心して治療ができなくなる上、現時点で治療を受けている人だけでなく国民全体にとってもセーフティネットとして機能しなくなると声を上げました。当事者へのアンケート結果や専門家の意見を集めて、国に引き上げ案の見直しを求めたのです。

その後、当初案はいったん凍結された後、専門委員会等での議論が行われました。そして、医療費の年間上限新設など当事者の意見を反映した部分もあるものの、月額上限についてはすべての所得区分で引き上げられる形で、高額療養費制度は見直されました。また、2027年8月には所得区分の見直しなどが予定されており、さらに負担が増える人も出てきそうです。

そうなんです。また、その議論のさなか、2025年12月8日の委員会では、事前の議論もほとんどないまま、厚労省が示した「高額療養費制度の見直しの基本的な考え方（案）」にこういう一文が入っていました。

「特定疾病に係る特例の在り方についても検討が必要という指摘があった」。

そうです。人工透析等にかかる医療費について、自己負担を低減してくれている制度です。

まさにその感覚でした。当事者委員を含め、複数の委員から、委員会で全く議論されていない項目が論点として提示されていることなどに反発があり、この一文は削除されることになりました。

いいえ。今年（2026年）に入り、特定疾病については改めて検討の対象として公の文書に書き込まれます。それが、財務大臣の諮問機関である財政制度等審議会による、通称「春の建議」です。

ごめんごめん。二人は「骨太の方針」って聞いたことがあるかな?

よく知っていましたね。「春の建議」というのは、その「骨太の方針」を視野に入れて、財政制度等審議会がまとめた意見書のことです。そこには、特定疾病の制度について「当該制度の効果検証や対象者の実態把握等も踏まえつつ、見直しの必要性を含め検討していくべきである。」と書かれていました。

そうです。そこで、当事者支援団体として何かできないかを考え、「対象者の実態把握等も踏まえつつ」とあったことから、まずはじんラボを通して、アンケートによる実態把握を当事者発信でしていくことが重要なのではないかと考えました。

はい。例えば一般社団法人全国腎臓病協議会（全腎協）と公益社団法人日本透析医会は、共同で「血液透析患者実態調査」を行っていて、1972年から約5年ごとに実施されています。代表性という点では他に類を見ない調査で、私たちはそのような調査はできません。

私たちが目指したのは、そうした代表的な調査を補完することです。じんラボはWebを中心に情報発信しているので、今回のように必要なときに機動的にアンケートを実施できますし、利用者が比較的若いことから、今回の回答者も50代以下が60.6％と、就労世代の声を厚く集めることができました。7月1日から27日までの1カ月弱の間に、221名の方が調査に協力してくれたんです。

協力してくれた皆さんのおかげで、実態把握の一助になることができたと考えています。

透析後、体調が回復するまでの時間（Q8）と透析後の体調（Q9）ですね。透析後、普段の体調に戻るまで7時間以上を要する人が34.8％いました。また、透析後の強い疲労感やだるさが「いつもある・よくある・ときどきある」と答えた人は72.9％いました。
透析は、週に3回、4～5時間ずつの時間拘束があって大変だと思ってはいたのですが、単純な時間拘束だけでなく、透析による疲労感や体調不良の時間も含まれることを感じ、仕事を続けていくのは大変だと改めて実感しました。

そう。週3回の透析と考えると週15～21時間程度の時間拘束がある上に、いま話したような体調不良を抱えてしまったら、本当に大変です。

働くために透析を受ける時間を選んでいるのかなと思います。ただ、夜間透析は施設側の負担が大きく、実施をやめる施設もあることが国の調査で報告されています。働けるかどうかが、通える範囲の施設の事情に左右される面もあります。

就労が難しいことの一つの要因ではありそうですね。実際、国民全体への調査と比較したところ、30代から50代の働き盛りの世代で、いずれも透析を受けている人の方が、就業率が低いという結果になりました。特に50代の就業率は、国民全体では50～54歳が87.0％、55～59歳では83.9％と高い数値であるのに、透析を受けている人は50代全体で70.5％と、13～17ポイント程度の大きな開きがありました。

はい。そして今、ピーペックの代表でじんラボ所長の宿野部武志が、この結果を持って国会議員の皆さんを訪問しています。

報告書を出すだけでは何も変わりません。制度を考え、決める人たちの手元に、この数字を直接届けるところまでが今回の仕事だと思っています。

ではちょっと、所長を呼んできましょうかね。

まずは報告書をじっくり読んでみてください。調査の詳細や分析・考察を載せた報告書は、ピーペックのサイトで確認できます。

透析を受けている人の就労と暮らし向きに関する調査報告書

そして、また次に調査が必要になったときに、さらに多くの人に協力してもらいたいと思っています。

ありがとうございます。頼もしいですね。