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腎臓病(慢性腎臓病:CKD)・透析と正しく向き合い、知って、共感して、支え合って、自立する。
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腎臓の健康が気になる皆さんへ「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」の提供をスタートしました!

2023.12.11

文:ndeco

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腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために10年間尽力してきた当ウェブサービス「じんラボ」は、今年2023年4月で10周年を迎えました。

10年間、治療や生活をサポートする情報やしくみを発信・提案する中で気づいたことは、治療に積極的で自己管理もある程度意欲的にこなす方向けの自己管理サービスは複数あるものの、高齢の方などが取り組むにはハードルが高い状況にあることです。

そこで、簡単に使える自己管理、またはそのご家族が使える管理のしくみが必要だと考え、腎臓の健康が気になる皆さんのQOL(生活の質)の維持と健康寿命の延伸に寄り添う「みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト」を立ち上げました。

じんラボの新キャラクター「うまめとさまめ」です


当プロジェクトが提供する「しくみ」

このプロジェクトの中心となる「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」は、1冊のファイルでの資料整理から簡単に始める、腎臓病のセルフマネジメント(自己管理)の提案です。

好きなファイルを準備します。

ファイル

with Kidneyプロジェクトウェブサイトの「CKDシート ※」で欲しいシートをダウンロードします。

ダウンロード

CKDシートをプリントアウトします。

プリントアウト

病院で渡されるさまざまな資料(指導プリントや領収書など)やCKDシートをファイルにまとめます。

ファイリング

あなただけのセルフマネジメントファイルのできあがり!!

セルフマネジメントファイルのできあがり

CKDシートはポスターとして飾っても。

トイレでポスターとして使用

「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」のCKDシート

知恵シート 知恵シート
やりたいことや送りたい生活を送るために役立つさまざまな知識や知恵(治療、生活、病気の知恵や基礎知識)
記入・記録シート 記入・記録シート
血圧や日々の体調、行きつけの病院、行事の予定など、生活に関わるすべてのメモ(血圧、体調の変化、食事、行事、診察の感想 など)
受診サポートシート 受診サポートシート
定期検診などの際に病状をうまく伝えるためのツール

はじめの一歩の「基本セット」を公開しました!

当プロジェクトは3年計画、2025年の春〜夏頃までに80枚前後のCKDシートを提供する予定です。そのシートの中から、糖尿病性腎症の方向け、ご家族の方向け、働き続けたい方向け、などとテーマごとに複数枚のシートをチョイスした「セット」もご提案します。
その手始めとして、腎臓病について基本的なことを知りたい方、腎臓病と診断されたばかりの方向けの9シート、「基本セット」の提供をスタートしました。

基本セットのCKDシート9枚


患者と医療者、当事者が主役のプロジェクトです

基本セットは腎臓病とのつきあいが浅い方向けですので、基本的かつ教科書的なことをシンプルに伝えるシートのセットですが、1枚だけちょっと変わったシートがあります。当事者の方との話し合いで作り上げた「あなたのこころの現在地」では、ショックがやわらぐ過程を腎臓病をもつ患者の言葉で表現しています。

CKDシート:あなたのこころの現在地

このように、当事者の視点を中心に、医療者、ライフサイエンス企業などの多角的な声を活用し、病気をもつ方の自分らしい生活、そのための治療のサポートにつなげます。


応援、拡散をよろしくお願いします!

じんラボの運営での10年の蓄積があるからこそ可能となった当プロジェクト、来年2024年はCKDシートを随時公開し、2025年は活用方法やセットの提案を行います。
また、当プロジェクトでは1・2ヵ月に1回程度の頻度で、腎臓病の当事者および腎臓病に関わる医療者の方々の意識調査を行っています。集まった皆さんの「こえ」を、「患者と医療者がつくった腎臓病とのつきあい方ガイド」に活かしています。

with Kidneyプロジェクト 現在実施中のアンケート

じんラボ10周年企画 みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト アンケート実施中
じんラボ10周年企画 みんなでつくろう、これからの医療 with Kidneyプロジェクト アンケート実施中

引き続き、ご愛顧、応援のほどよろしくお願いいたします!

with Kidneyプロジェクト、うまめとさまめ

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ndeco

ndeco
じんラボの中の人。
こどもの頃よく尿検査にひっかかって、腎臓が悪い疑いありってことで定期的に超音波検査を受けていましたが、転院したら「そーゆー体質なんだろう」と言われて通院終了。あれは寛解なんだか完治なんだか。
基本的にずっと健康。2018年7月1日より禁煙継続中。
デザイン屋さん、はにかみ屋さん、てれ屋さん。

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