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もうすぐ透析です、と言われたあなたへ
〜先輩患者からのメッセージ【前編】

2019.4.1

文:じんラボスタッフ

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患者がつくった透析のほん」は、透析をはじめる方向けのガイドブックです。「透析導入時に不安を募らせる方が多数いる現状を何とかしたい」「患者とそのご家族の導入時の不安を少しでも減らして、早く自分らしい透析生活を送ってもらいたい」そんな思いから制作に着手しました。
現在鋭意制作中です。詳しくはじんラボ所長室の「透析ライフガイドブック「患者がつくった透析のほん」シリーズをつくります! 」をご覧ください。

その制作にあたり、先輩患者の皆さんからこれから透析を導入される方に向けた、たくさんのメッセージをいただきました。
テーマ別に分け、前編は「自己管理」「透析という治療」「ライフスタイル」、後編では「情報収集」「メンタル」「大先輩から」としてご紹介します。


自己管理について

水分調整がなかなかキモですが、塩分を制御すれば、割と楽です。 自宅で食べられる場合は、うがいを併用すると、水分摂取を抑えられます。 夏は汗をかきやすいので調整が楽です。それから加工食品は保存のために無機リンが添加されているので出来る限り避けましょう。

透析になったからといって、自由に飲み食いしていい訳ではないと自覚する。他人任せにせず飲水量、食材に含まれるリン、カリウムを自分で調節出来る知識を身につける。透析クリニックでのマナー、医療従事者、事務員、他の患者との言葉遣い、自分本位な接し方にならないように心掛ける。

とにかく水分摂取は大事です。増えて透析が辛くなる人は殆どが飲み過ぎです。塩分を取りすぎると喉が乾いて水分量が増えます。薄味でも量を沢山取ると塩分量が増えます・水分が摂れる内は飲んでいいと思う。 そんなに神経質にならなくてもいいと思う。よほどの検査数値が酷くない場合。

できれば、疑問点等は必ず解消する。また体重ならび血圧はノート等に記録しておく。

保存期よりカロリーをきちんと摂ることも必要です。

生活の上で気をつけなくてはいけないことはたくさん出てくるけれど、気にしすぎるとどうにもならなくなってかえってしんどいので、手を抜けるところは抜いていいと思う。

自分のドライウェイトを把握し、体重が増えすぎないように。たくさんの除水はかなりキツいです。

食事はゆっくりと、咀嚼回数を増やして満腹中枢を騙しながら。飲み物をゴクゴク飲まない習慣を付けておかないと、小水の量が減るにつれてしんどい思いをしますよ。

体力は必須!!

医療者任せではなく、自分でも勉強して、医療者と共に自分自身にとってより良い透析を受けるようにした方がいいと思います。

腹八分目。

透析は週3回、4時間の治療です。水分や電解質のことを考えると毎日が治療だと思いますが、たまにはセーブ外していいと思うので、死ぬまでの治療なので頑張ってください。

ある程度食べないと体力が維持できませんので、水分塩分の制限で極端に縛られないのがよろしいかと。食べたいものを食べること自体がストレス軽減にもなりますので。

管理がそこそこうまくできれば、そこそこ楽にできます。それと医療関係者さん達とのコミュニケーションと感謝の心があれば楽しくできます。

水分や醤油などの調味料制限は、水分量を慣れるまで計量することだと思います。慣れると目分量でも結構調整できます。また食事制限同様に、運動などで体力をつけ、趣味や仕事など、制限を忘れるぐらいの活動をすることをおすすめします。そうすると、制限を特に気にしなくてもいいようになると思います。もちろん時間はかかりますが。

自己管理が重要。

最初の食事指導をしっかり受けてください。 まずは指導通りに数年作り、しっかり覚えてください。 その後検査結果に合わせた食べ方が、外食等でも出来るようになります。 患者さん皆が同じです。 自分だけではないので、気を落とさずに楽しみながら透析生活を送ってください。

栄養士による基本的な食事を学ぶこと。 最初のうちに塩分制限をきっちり体に覚えさせること。


透析という治療について

現在腹膜透析4年目です。透析には腹膜透析もあるので、よく考えてから導入した方が良いと思う。

透析中の時間経過は意識しないこと。何かに集中すること。出来る限り自分で管理するようにする。

透析を始めてしまえば、移植しない限り一生のお付き合いになるので、できるだけ先延ばしにしたいと思うかもしれませんが、医師が勧めた時に「まだ大丈夫だから」と言わずに始めた方がいいです。先延ばしにすることでいい事は何もありません。尿毒症で苦しむのは自分ですし、下手したら命を落としかねません。 入院も長引いてしまい、金銭的にも痛手になります。医師が勧めた時は素直に受け入れましょう。

本当に透析をする必要があるかもう一度考える。

透析して8年ぐらいなりますが、自分が通ってる病院にマナーの悪い患者さんがいます。言葉使いや、周りの人への配慮を忘れないようにしたらいいと思います。


ライフスタイルについて

時間を制限されます。透析中心の生活リズムが大事です。あとは仕事です。職場復帰には注意が必要です。障害者として働くにはルールがあります。今は市が支援している所から仕事を紹介してもらい、透析に行くにも最適なところで大変楽しく生き生きと生活しています。まわりの人達のお陰で何も困らずに生活しています。感謝の気持ちでいっぱいです。

思っている以上に、気楽に考えてください。時間の拘束はありますが、身体の休息時間・勉強の時間と考えて過ごすと考えてみましょう。

透析をしても、やりたい事を諦めないで!

透析しても やれる事は たくさんあります。

「透析に入ると人生が終わる」と考える方が多いですが、出来る事はまだまだあります!僕自身は年間で トータルすると2ヶ月以上はタイのプーケット、宮古島、アメリカ、その他出張などに出かけてます。健常者よりもアクティブに人生を楽しんでます!
制約はありますが、生活の質の向上は可能です!

透析は、辛くて時間が制限されるので嫌なものですが、発想を転換し、普段なにかとスルーしてしまっている何かと向き合う時間と考えてはいかがでしょうか?

まずは自分の生活ペースの再構築、そして自分にあった働き方、生活環境を見つけましょう

先輩の方々から体験したことを聞いて、自分が出来ることにトライして、自分が出来ることからやってみる。

私の場合は「案ずるより産むが易し」でした。実際に透析が始まると、それなりに生活のリズムができました。困った時は、先生や諸先輩のポジティブなアドバイスを受けて積極的に日々を生きていけばOKです。

透析をすると身体が楽になります。 我慢しないで早くやればよかったと思いました。透析になってもどこへでも遊びに行きます。

透析になっても仕事は出来ます。出張や旅行だってできます。ただ週3回4〜6時間拘束されます。この時間を有意義な時間に使えたら、そんなに苦になりません。

透析は血液浄化して体調を戻してくれるのはもちろんですが、その前に命をつないでくれるいう大前提があることに感謝を忘れてはいけないと思います。シャントはそのための命綱だと思います。大事に使ってください。 食生活や生活習慣を上手にコントロールできれば、元気だった時の趣味やスポーツを再び楽しむことがきっとできます。

後編もお楽しみに!


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このガイドブック(冊子)を制作、印刷し、医療者から必要としている患者さんの手に届けるためには約400万円の費用がかかります。

私たちは「みんなでつくる『患者がつくった透析のほん』」にしたいと考えています。どんなメンバーが関わり、どんなガイドブックが出来上がっていくのか、制作過程を順次このページでご報告します。
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ガイドブックの仕様(予定):
・ターニングポイント毎に必要な情報を集めた3冊構成
・B5版24P/各1万部発行(初版)

単発寄付で3000円以上ご寄付いただいた方は、ガイドブック巻末または当サイトにお名前(またはニックネーム)を記載いたします。

継続寄付または単発寄付で1万円以上ご寄付いただいた方は、お名前(またはニックネーム)の記載に加えてガイドブック1セット(初版分3冊)を進呈いたします。

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