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もうすぐ透析です、と言われたあなたへ
〜先輩患者からのメッセージ【後編】

2019.4.8

文:じんラボスタッフ

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患者がつくった透析のほん」は、透析をはじめる方向けのガイドブックです。「透析導入時に不安を募らせる方が多数いる現状を何とかしたい」「患者とそのご家族の導入時の不安を少しでも減らして、早く自分らしい透析生活を送ってもらいたい」そんな思いから制作に着手しました。
現在鋭意制作中です。詳しくはじんラボ所長室の「透析ライフガイドブック「患者がつくった透析のほん」シリーズをつくります! 」をご覧ください。

前編は「自己管理」「透析という治療」「ライフスタイル」というテーマでお届けしました。この後編では「情報収集」「メンタル」「大先輩から」がテーマです。


自己管理について

病院にもよりますが、ただ漫然と透析に通っているだけでは最新の医療についての情報が入ってこないことも多いです。今は自分で情報を集めなくてはいけない時代ですが、インターネットの情報は間違いも多いので、正しい情報を取捨選択できるようアンテナの感度を高めましょう!

分からないことは医師などにキチンと聞く、患者同士の根拠のない話は聞かない。

透析の導入時はSNSや他の患者から良くも悪くもアドバイスがあるけど、まずは医師と良く話をして1年間は周りの雑音を気にせず医師の指示通りに治療を進めてください。

とにかく不安だと思います。分からないことだらけで先の生活や仕事、本当にパニックだと思います。透析1年ちょいの私ですが、SNSで仲間を見つけたり、透析に通う中で知り合う患者さんと情報交換をしています。シャントを作る病院と通う病院が異なる方は、よく通う病院を見に行った方がいいです。技士の方たちや先生の対応で通院が大きく変わります。愚痴りながらストレス発散して長い透析人生を歩んでいきましょう。

キチンと透析と向き合い、透析、腎不全に関する勉強をお勧めします。


メンタルについて

不安があれば、どんどん口に出して話してください。口に出して話すことによって気分は変わります。その相手は看護師さんやご家族の方、ご友人など多種多様いらっしゃいます。決して一人では悩まないでください。

透析は元気に生きるためのもの、恐がらずに上手く付き合いましょう!

始まって半年辺りまでは苦痛ですし、落ち込みますが慣れます!

考えすぎて心配してもダメですが、興味本位でも良いので貪欲に知識を会得して、自分の身体や人生に向き合えば、楽しく付き合えます。#透析を楽しむ

透析開始1ヶ月で逃げようとした自分か言うのもなんですが、「なったものはしょうがない」という覚悟は必要かも。

怖いからと延ばし延ばしにせず、シャント等しっかり準備と覚悟をして、機会を逃さず導入してください。

「なんで透析なんかになってしまったんだろう」と悲観される方も多いと思いますが、元気な透析患者もたくさんいます。まずは一歩踏み出して前を向いてみてください。

透析は正しく理解すれば何も怖いことはありません。また自分の体調管理を医療者任せにしないで、自己管理をきちんとすれば、透析していても快適に過ごせます。全ては自分の意識の持ち方次第です。

透析導入と言われたら、じたばたせず現実を受け入れろ!自分だけが不幸背負ってるような発言はやめろ。導入になったら、まず透析を勉強しろ。最近の患者は全部スタッフに丸投げしてるのが目立つ。透析治療は患者9割、スタッフ1割。透析は自己管理。出来なければ死ぬだけ。

長い日々となりますが、人工腎臓の研究も進んでいますのであきらめない、頑張りすぎない、ゆっくり、ゆっくりと

怖がらず「食べられない」ではなく「こんなものも食べて良いんだ」って思えば楽ですし、とにかく(大変かもしれないですが)長生きしましょう。旅行だって行けますし。

透析は自分の生活の一部になれば不安になることはなくなりますから、最初は不安でも徐々に慣れることが大事だと思います。

今は絶望的な気持ちかもしれませんが、必ず笑って話せる時がきます。それまでは下を向こうと立ち止まろうと諦めることだけはせずにいてください。

経験者の話には耳を傾け、自分に活かせるかの判断材料とする。皆が同じではないが、抱える不安は似ていることを知ることが大切。最初は皆が無知、自分から透析することを受け入れ知識を求める向学心を持つことで、不安を除くことになることを知ることが大切。 知識を持って不安を取り除きましょう。

先は見えないと思いますが、きっと自分に合った透析が見つかります。その時まで「じんサポ」を頼ってください。

一病息災とあるように、透析していても幸せに生活出来ると思います。考え方を少し変えるだけで。

私もこんな体になってしまった自分に対して不安や落胆で失意のどん底でしたが、透析生活が日常になったらそれはそれで毎日楽しく暮らしております。最初は辛くとも人間はその環境に順応するものだと思うので、どうか透析生活をお楽しみになってください。

前向きに。

不安に思わず、楽しく生きること。

不安がいっぱいでしょうが、少しずつ慣れていくしかないです。

透析前の状態がしんどい人は、透析を始めることで体が楽になるのを実感できると思います。いろいろ制約はありますが、思っているより普通の生活を送ることができるので、前向きに受け止めてほしいです。

大丈夫です。

透析は悪いことばかりではありません。保存期の食事制限に比べたら楽なものです。前向きに考えましょう。

いろいろな出来事を淡々と受け入れ、これから自分ができることに目を向けましょう、楽しみはたくさん見つけられると思います。

私は先にシャントを作ってから、夏に透析を導入しました。最初の頃はわからないことが多くて、不安に胸が押し潰されそうでした。けれど、丁寧に根気強く励ましてくれる友人がいてくれたおかげで「自分は一人ぼっちではない」「透析をがんばろう」と思えるようになりました。その友人には今でも感謝の言葉が尽きません。また私自身、一人の人間としての魅力を磨いていきたいと思いました。いつか誰かの役に立てるように、と。蛇足かもしれませんが。

今は「透析になったら人生終わり」という時代ではありません。透析することで制限されることは確かにありますが、工夫と努力で普通の人に近い生活を送ることは可能です。諦めないでくださいね。

ちゃんと透析していれば、身体も楽に生活できます。時間の縛りはあるけど、だからこそその他の時間を大切に使えます。透析したら終わりなんて言わないでほしい。

透析をすることで諦めなきゃいけないことや我慢しなくちゃいけないことは少なくないですが、すべての楽しみや自由を奪われるわけではありません。自分が心地よく過ごせる時間を大切に、ワクワクすることを探しながら、一緒にのらりくらりやっていきましょう

何も出来ないと思わず、あまり悲観せず、楽しみを見つけて、身体もしっかり動かす!

透析は辛いことばかりじゃなく、うまく付き合っていければ 健常者と同じように生活できます。食事制限も 量を調整すればほとんどのものが食べられます。しっかり食べて元気に過ごしてください。

時間に拘束されるので、不自由な生活にはなりますが、決してこの世の終わりでも、不幸でもありません。残された命には役目があるのです。一緒に透析生活enjoyしましょうね


大先輩から

透析43年目になりました。当時は5年ぐらいが普通でした。今の透析なら普通にしても20年はいけるでしょう。若くして導入された方は、食べることと、透析量をたくさん取ってください。現状はオーバーナイトがベストでしょう。誰でも出来ることではありませんが。若い頃は少々無理がきいても、歳と共に耐えるようになります。20年目を過ぎるくらいからデータに気を使うようになれば、40年以上は出来ると思います。

透析を開始して体調が落ち着いて来たら、透析で病院へ行かない日は自分の楽しみを見つけて病気にばかり目が行かないようにする。私は透析を導入して最初の数年は悩み落ち込みましたが、徐々に楽しみを見つけ27年目に入りました


所長から皆さんへのメッセージ

これから透析を導入する方へ

同じ病気の先輩の言葉は、経験に裏付けされた有意義なものです。これらのメッセージを胸に透析と上手に向き合ってください。あなたは一人ではありません。

先輩患者の皆さんへ

あたたかい言葉から励ましやアドバイスまで、たくさんのメッセージをありがとうございました。私も元気をいただきました。皆さんの想いがこれから透析を導入される方の胸に届き、希望となることでしょう。


「患者がつくった透析のほん」を寄付で応援してください

このガイドブック(冊子)を制作、印刷し、医療者から必要としている患者さんの手に届けるためには約400万円の費用がかかります。

私たちは「みんなでつくる『患者がつくった透析のほん』」にしたいと考えています。どんなメンバーが関わり、どんなガイドブックが出来上がっていくのか、制作過程を順次このページでご報告します。
寄付という形でぜひ「患者がつくった透析のほん」づくりを応援してください。

ガイドブックの仕様(予定):
・ターニングポイント毎に必要な情報を集めた3冊構成
・B5版24P/各1万部発行(初版)

単発寄付で3000円以上ご寄付いただいた方は、ガイドブック巻末または当サイトにお名前(またはニックネーム)を記載いたします。

継続寄付または単発寄付で1万円以上ご寄付いただいた方は、お名前(またはニックネーム)の記載に加えてガイドブック1セット(初版分3冊)を進呈いたします。

クレジットカード以外のお支払い方法をご希望の方および企業・法人の方は、お手数ですがメールにてご一報ください。
メールの件名を「じんコレ」とし、本文にお名前をご明記ください。
メール:info@jinlab.jp

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「患者がつくった透析のほん」の制作過程の最新情報

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