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生き活きナビ(サポート情報)

これから透析をはじめるあなたへ

2019.8.26

文:所長

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「もうすぐ透析です」

この言葉にきっとあなたはとてもショックを受け、大きな不安を感じたことと思います。
毎月の診察の中で、少しずつ心の準備をしてきた方もいるかも知れません。
また、突然の診断に驚き、「何をしなければいけないのかもわからない」という方もいらっしゃるでしょう。 それは至極当然のことだと思います。

私は3歳の時に慢性腎炎と診断され、18歳の時に透析を導入しました。
当時は自分の病気のことを知るのが怖くて、本を買っても読まないまま透析導入となりました。
32年前、1987年2月9日のことです。

2本の針を刺すこと。
週3回、1回4時間以上行うこと。
それが移植をしない限りずっと続くこと。
18歳だった自分がそれらを知った時のショックは今思い返しても計り知れず、言葉にできないほどでした。

それでも透析を続けて32年が経ち、今この通り元気に自分のやりたい仕事をして、自分らしい生き方をしています。
そんな社会福祉士でもある私からこれから透析をはじめられる皆さんへ、自身の経験と反省を踏まえたメッセージです。


透析のある生活をイメージしてみる

辛いことではありますが、まずは今の自分の身体の状態と、透析とはどんな治療なのかを主治医に尋ね、教えてもらいましょう。

治療方針と残存腎機能によっては腹膜透析という選択肢もありますし、腎臓移植について考えてみることも大切です(※今回は施設透析の導入となった方を対象にお話しします)。

まず、今の状態でいけば大体いつ頃透析導入となるのかを知りましょう。
辛いことかも知れませんが現実を受け止め、自身の生活の中に透析が組み込まれる時期を把握することは大切です。

そして「透析のある生活」をイメージしてみてください。
透析をはじめると基本的に施設で週3回、1回あたり4時間以上の治療を行うことになり、少なからず生活のスケジュールに影響があります。

仕事は続けられるのだろうか、食生活はどう変わるのかなど、疑問もいろいろ出てくることでしょう。だからといって、成し遂げたいことや夢・希望にまで制限が出るわけではありません。自己実現やQOL(生活の質)を高めるための大切なポイントは、いかに時間を上手にやりくりするかです。

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ライフスタイルを再編成するために

ライフスタイルを再編成するために

自己実現をあきらめずに、QOL(生活の質)を高めるための第一歩として、自分を棚卸ししてみましょう。自分の希望や状態を書き出すことで、自分自身を客観的に把握できます。すると、おのずと今から何をしなければいけないのかが見えてきます。

自分の棚卸しは、目標を達成する方法を見つけるための作業です。主体的に透析ライフを送るために、この作業を定期的に行いましょう。


1. 自分が大切にしたいこと、ゆずれないこと

思い浮かばない場合は「あなたらしさ」とは何なのか、などから考えてみましょう。


2. 透析がある生活を充実したものにするための、日々の過ごしかたや目標

大切にしたいことを念頭に、目標を立ててみましょう。


3. 続けられること/続けられないこと

ライフスタイルの変化の影響で、継続できることとできないことを仕分けしてみましょう。初めは続けられないと思っても工夫次第で「続けられること」に変えられるかもしれません。


4. 家族や周囲の人に与える影響

自分の病気とライフスタイルの変化は、家族や職場の人、友人などにどう影響するか書き出しましょう。その上で、自分の身体をちゃんと守りつつ孤立しない周囲との付き合い方を考えてみましょう。

「自分の棚卸し」シートをダウンロード

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相談相手(サポーター)を見つける

透析導入を無理なくゆるやかに行うためには、主治医、看護師、家族、友人などの相談相手(サポーター)を見つけることが重要です。通院先に「医療相談室」などがあれば、医療ソーシャルワーカー(社会福祉士)に相談することもできます。

最低でも一人、何かあった時に遠慮なく相談できる相手がいるかいないかで、安心感は大きく異なります。そのような相手を見つけましょう。
もちろん私、じんラボ所長の宿野部がご相談をお受けすることもできます。

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メンタル(気持ち)のコントロールを身につける

メンタル(気持ち)のコントロールを身につける

透析導入が目前になると当然のことながらとても不安になります。透析をしている方はきっとみんな通った道、もちろん私もそうでした。

血液透析では週3回透析施設に通って透析を受けなければいけませんし、腹膜透析は1日数回のバック交換が必要です。
それを続けることだけで、導入当初は精神的にも肉体的にもいっぱいいっぱいになってしまうかもしれません。でも、その生活には少しずつ慣れてきます。

一番気をつけて欲しいことは「考えるのは透析のことばかり」「透析のための生活」などと、あなたの生活が「透析一色」に染まってしまうことです。
自分の生活の多くの時間を透析が占めるわけですから、仕方がないこととは思いますが、「透析一色」に染まってしまうと毎日が辛くなります。だから、とりわけ注意を払う必要があると思うのです。

回避方法は、興味・関心を他のなにかにそらすこと、何か趣味や夢や目標、夢中になれる楽しみを見つけることです。私の場合は仕事に生きがいや楽しみを感じています。そのようなものを見つけることができると、それらを頑張るために透析もしっかりやろう、透析にも向き合おうという気持ちになれるのです。
生きがいや楽しみなどがないと、「透析のために生きている」といった本末転倒な生活になってしまいます。そのため、趣味や夢や目標などを見つける作業は、とても重要です。

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しっかり透析に向き合い「おまかせ」にしない

ここでは具体的な治療方法や自己管理については述べませんが、治療にあたっては主治医や栄養士の指導に従っていただくことが大前提です。ただし、自分の治療に関わるすべてを医療者に委ねてしまうことはよくありません。特に血液透析を受ける方は、いわゆる「おまかせ透析」はやめましょう。
これから長い間付き合っていく透析については、自分でしっかり学び向き合うことが大切です。それが将来起こり得る合併症の予防になり、あなたのQOL(生活の質)向上にもつながります。

透析施設はどこに行っても同じというわけではありません。
治療方針などをウェブサイトで公開している施設も増えてきました。施設の選択肢が少ない地域などでは難しいかも知れませんが、院長の理念や治療方針を比較検討し、なるべく自分に合った施設を選択することも「脱おまかせ」のひとつです。
透析施設選びのポイント」もぜひチェックしてみてください。

「脱おまかせ」の先に、多くの選択肢の中から自分の体調とライフスタイルに合わせた治療方法を自ら選り取る未来があるのではないでしょうか。

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同じ病気の仲間とつながる

じんラボのピアサポート活動の様子

同じ透析をしている仲間とつながりましょう。多くの透析仲間がそれぞれ工夫をしながら自分らしい生活を送っています。
交流を持つことでさまざまな情報が得られ、何より励まされますし勇気づけられます。

通院している施設の患者会や腎友会、インターネット上ではFacebookやTwitterをはじめとするSNSにはさまざまなグループがあります。ブログを開設している患者さんとその読者の方々とブログ上で交流することもできます。
もちろん、このじんラボでも「しゃべルーム」というコミュニティで会員同士のコミュニケーションが可能ですし、リアルなイベントも開催しています。

あなたに合った方法で、患者さんとつながって交流してみてはいかがでしょうか。

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最後に

繰り返しになりますが、一番重要なことはひとりで悩まないこと、相談相手(サポーター)を見つけることです。じんラボもあなたのサポーターとして、これからも情報発信、そして交流の場を提供していきます。
あなたが、一歩一歩焦ることなく自分らしい透析ライフを見つけ、楽しく健やかな毎日が過ごせるよう、心から応援しています。


これから透析をはじめるあなたに役立つリンク集

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所長

所長
一般社団法人ペイシェントフッド代表理事。社会福祉士。透析歴31年。
14年間勤めた一般企業を退職後、福祉職を経て、2010年9月に株式会社を設立し、2018年4月からは一般社団法人ペイシェントフッドに法人格を変更。
長い年月にわたり「治療を受ける」という「受け身の立場」で医療と関わってきましたが、腎臓病を経て、透析を受ける当事者として、その経験・想いを「腎臓病・透析に関わるすべての人の幸せのために」役立てられないかと一念発起し、起業しました。
「じんラボ」はみなさんと一緒につくりあげていくコミュニティです。
「ひとり一人の「生きる力」が、医療を支える、希望ある社会」の実現に皆さんと共に歩んでまいります!どうぞよろしくお願いします!

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